封入体筋炎に該当するQ&A

封入体筋炎患者会の患者兼医療情報担当者です。但し医療従事者ではありません。 米国オーストラリアでのシロリムスによる封入体筋炎の臨床試験結果が日本での治療に与える影響について知りたいです。 https://ichgcp.net/ja/clinical-trials-registry/NCT04789070 米国の2病院、オーストラリアの7病院のうち、米国の1病院(カンザスメディカルセンター)、オーストラリアの3病院が募集中です。 最近まで上記臨床試験が治験だと思ってネットで厚生労働省などに色々質問をしていたところ、難病対策課のある方から、調べたが治験情報が見つからない、臨床試験ではないのかとの電話がありました。 確認したところ、確かに臨床試験だったため、難病対策課宛にお詫びと訂正のメールを送り、追加の質問も送りましたが、難病対策課からはその後連絡がありません。 この試験は腎臓移植後の免疫抑制剤(日本でも認可済)で、シロリムスが封入体筋炎の治療に効果がある可能性があるとして行われています。 およそ1年後には結果が出る予定です。 いい結果が出た場合、その結果を持って日本で適応外処方の申請をすれば認可がおりる可能性はありますでしょうか？

発祥6年の封入体筋炎患者、男、80才です。 現在米国とオーストラリアの8病院で、腎臓移植後の免疫抑制剤であるシロリムスを使って封入体筋炎の第三相臨床試験が行われており、来年中頃終了予定です。 この臨床試験の終了済みの二相試験の結果について、以下のような解説がありました。 ------------------------------------------------ (二相試験の評価) シロリムス第二b相試験が実施され、残念ながら主要評価項目である膝伸展筋(大腿四頭筋)筋力の変化量有意差は示されませんでしたが、副次評価項目である6分間の歩行距離の変化量や大腿筋の脂肪置換の減少などの有効性が示され、現在第三相試験が進行中です。 詳しい内容が必要な場合は 1)封入体筋炎患者会「ポピーの会」で検索願います。 2)次に「ポピーの会について」を タップして、スクロールすると 「会員の皆さん・事務局からの最新情報」か表示されます。 そこに封入体筋炎に関する解説があり、その中の32ページに 「シロリムスによる二相試験」についての解説があります。 上記解説の解釈についての質問ですが、 1)このような臨床試験の場合、整形外科やリハビリの医師は参加しているのでしょうか？ 2)上記解説では「筋肉の代償作用」が無視されているのではないでしょうか？ つまり筋力の回復は確認されなかったが、6分間の歩行能力は改善したのであれば、これは大腿四頭筋以外の周辺筋肉(例えばハムストリングス、腸腰筋、脊柱起立筋、など)が強化された、つまり筋肉の代償運動が強化された結果を示しているのではないか、と感じています。 脳神経内科、整形外科、リハビリ科等の方にご意見をお聞きしたいと思っています。 私自身はシロリムスに大いに期待しています。

封入体筋炎患者です。 米国で封入体筋炎の第三相試験(シロリムス)が近く開始予定のようです。下記サイトを参照願います。 https://ichgcp.net/clinical-trials-registry/NCT04789070 シロリムスは日本でも既に認可されてる薬のようですが、米国での治験が成功した場合、日本でも治療が可能になるのでしょうか？

多発筋炎の診断で、封入体筋炎の疑いあります。 ステロイド治療4ヶ月目で現在ブレトニン25ミリ服用中です。 足裏が紫色になる時があり心配です。

封入体筋炎で太ももに力が無く階段の上り降りができません。 杖や手摺を使えば5から7センチの段差の上り降りであれば何とかできますが、一般的な階段は全く不可能です。 人に手を引っ張ってもらっても膝折れしてしまい、やはり不可能です。 今回身体障害申請をしようと思うのですが、最近担当になったばかりのせいだとおもうのですが、担当医(脳神経内科)の「身体障害身体障害者診断書-意見書」の「二階まで上って下りる(手すり、杖、松葉杖)」の項目は△になっています。 担当医に「✕」への訂正をお願いしようと思うのですが、私のこの判断は間違いないでしょうか？

先ずは先般の私の拙い質問に多くの先生方からそれぞれ的確なお答えをいただきありがとうございました。早速ご提案どうりに金沢の大学病院で診察を受け整形外科ではレントゲンとMRIで検査結果は脊髄。腰椎ともに問題なしでした次に神経内科で筋検査と言って足や手の筋肉に針を刺し電気検査をしました　結果封入体筋炎の疑いありと。診断が下されました。 しかしこの病は難病で治る見込みがないとのことでした。そこでお尋ねしたいのですが、本当に治らない病気でしょうか、一縷の望みでもあればどんな努力も致しますのでぜひともご教授願います。

5ヶ月ほど前から右脇腹に痛みがあり、かかりつけの内科で大腸カメラ検査を行ったところ、脂肪腫が見つかりました。 大きさは2～3センチほどのようです。 大学病院を受診予定ですが、痛みが徐々に増しているため摘出することになるのではと思っています。 この場合内視鏡での摘出は可能でしょうか？ 友人から最近5センチほどの大腸内脂肪腫をある国立の病院で内視鏡での摘出した人がいると聞きました。 摘出に要した時間は1時間で入院期間は1週間だったそうです。 腹腔鏡手術が必要なのではと予想してたのですが内視鏡で摘出が可能なのでしょうか？ 封入体筋炎を患っており、筋力維持のため出来るだけ入院期間の短い手術を期待しております。

大腿部の筋肉がほとんどなくなりました　歩くことは何とかできますが　上り下りができずすぐに膝折れがします　サポ－タ＊などの締め付けで持たしておりますが　何か良い器具などがあればご紹介願います　年齢は７７歳です。

男、81才、発症8年目の封入体筋炎患者です。 4月4日に駅ビルの下りエスカレーターで転倒、右膝下を粗面剥離骨折し、一般病院の整形外科に20日間入院し、その後リハビリ専門病院の地域包括ケア病棟に2ヶ月入院しました。 リハビリ病院でのリハビリは平日のみで、毎日30分～1時間の付き添い付きでの歩行訓練を受けました。 転倒前は8年前から徐々に弱くなってきた大腿四頭筋を補完する足腰周辺の筋肉の代償力を鍛えるため、ロフストランド杖を使いながら毎日1400米(歩数では4000歩強)を歩いていました。 2ケ月のリハビリ病院でのトレーニング(毎日30分～1時間)では骨折前の脚力に戻すことは出来なかったため、退院後は以前の毎日4000歩まで 戻したいと考えています。 この場合少しずつ(例えばまずは1000歩、次は1500歩、更に2000歩、3000歩、最終的には4000歩と)増やして行くべきと考えています。 この場合、毎日継続して歩行すべきか、あるいは1日歩いて翌日は休み、翌日にまた歩く、と1日おきに歩くのとどちらが筋肉のためにはいいのか判断出来ず、迷っています。 担当の大学病院の脳神経内科医にははこのようなリハビリに関しては知識がないようで相談するつもりはありません。 整形外科、理学療法士の方の意見をお聞きしたいと考えています。

封入体筋炎患者、81才、身体障害2級です。 リハビリ専門病院での入院費についてお聞きします。 今年(2024年)4月駅ビルの下りエスカレーターで転倒し、右膝粗面剥離骨折で一般病院に21日間緊急入院し、その後リハビリ専門病院に転院しました。 一般病院退院日の支払いは食事代だけで2万5千円ほどでした。 今はリハビリ専門病院の地域包括ケア病棟に入院中で、入院後2ヵ月で退院予定です。 本日家族面談で2ヵ月の入院費の概算が支払い済み分と残額の合計で約30万円ときいたのですが、これは身体障害者であることを考慮された金額でしょうか？ 転院時に医療証や身体障害者証などは提示したはずです。 ただ予想してたより入院費が高いので身体障害者であることが認識されてないのではとの疑問を持っています。 それとも一般病院とリハビリ専門病院とでは身体障害者の扱いに何か違いがあるのでしょうか?