脊髄小脳変性症に該当するQ&A

食欲が湧かず、飲み込みも急に悪くなり、この一月で体重が53ｋｇから43ｋｇまで下がりました。掛かり付けの神経内科で、飲むタイプの総合栄養剤（エンシュア）を処方してもらい、一日1缶は飲むようにしています。徐々に体重も取り戻しているようです。所が病状は進んで、体幹のバランスが悪くなり、入浴が困難です。シャワーもチェアを用意しまたが一人では無理のようです。どうしたら良いでしょうか。 歩行は全く出来ず、車椅子に頼っています。どうにか立ち上がれます。伝い歩きもおぼつかなく、転ぶことが多いです。障害者の一級は取れるでしょうか？

婚約者の祖母と母が脊髄小脳変性症です。 孤発性と聞いたのですが、祖母も母もなっていて孤発性ということはありえるのかと不安になっております。 婚約者は検査をしていないのでわかりません。 自分たちが授かった子供に遺伝する可能性はありますでしょうか。 よろしくお願いいたします。

脊髄小脳変性症の番号が知りたいのですが？私の症状は真っ直ぐ歩けなく又指に微かに震えが有り意識朦朧としてます。また今までで9月に2回転んでいます全部で6か月にも1回転んでますがその時は合計で1回で三回程転びました。後は毎日のように歩いてます！今は3700歩と目標を下げてます。常に頭が酔っぱらっている様な気がします。

知人のお母様が脊髄小脳変性症で数年、内服薬で治療中です。この1年程、歩くときに杖を使っていること、時々箸でつまみにくいものがあるそうです。病院内にあるリハビリを受けたいそうなのですが、主治医からは受けても‥とあまり勧められないそうです。主治医が勧めない理由は何が考えられますか？

2年前に脊髄小脳変性症（31型）と診断され通院し薬も飲みました。何回か薬を続けましたが体に合わないようで服用を医師と相談の上中止しております。今年に入り膝のふらつきが増して時には目まいもあり疲労感も強くなりました。 進行を遅らせることと症状を緩和致したく、東洋医学にも助けを求めたいとも思い、鍼灸治療も試したいのですが、その際のご助言をお願いします。 1.この病気は治療法が無いと言われていますが鍼灸で症状緩和は若干でも期待できますか。 2.他に症状緩和の対処方法はございますか。

こんにちは♪ 脊髄小脳変性症と確定診断を受けてから2.5年経過します。 日常的慢性的にある痺れと左側、毎日格闘しています。 電気的低周波機の自宅治療や毎日夜食後プレカバリン25を2錠の服用等してます。 しかしながら徐々に右側にも痺れを感じて来るのですが、これが症状の進行かなと思ってます。 末梢神経障害に有効な対処の仕方なんでもいいのでレクチャーをお願いします。 最近猛暑の為歩行訓練も控えています。 それも原因であるのですか？ アドバイスをお願いします。

8/5日に2回目のフヮイザー性ワクチンの接種を終了し副反応も肩が痛いくらいでたいした事もなかったのですが、2.3日くらい前から持病の脊髄小脳変性症の症状である左手の痺れや歩行や動作に少し違和感を感じて不安です。3月に脊髄小脳変性症の診断されたからほぼ毎日ウォーキングとリハビリストレッチをして最近まで順調に生活してました。 ワクチン接種後数日して少し違和感を感じてます。 ワクチン接種との因果関係は有りますか？ いくら進行性でも最近急に違和感を感じました。 宜しくお願いします。 薬は、タルレチレン、痺れにメチコバールを基礎疾患の糖尿薬を服用してます。

先日義母が脊髄小脳変性症と診断されました。遺伝子検査はこれから行う予定です。義母の異父兄が脊髄小脳変性症らしく、両親はどのように亡くなったかわからないそうです。家族性の可能性は否定できないと思います。夫と子供に遺伝していることも覚悟しなければならないと思うと、今からとても不安です。夫に遺伝子検査をうけてもらいたいのですが、義母の主治医に相談することがやはり良いでしょうか？また今の自分にできること、今後の生活を考えるにあたり何をしておけばよいでしょうか？ 夫が発症した場合は住宅ローンもあり経済的にも不安ですし、義母だけでなく夫と子供の介護もあるかもしれないと思うと介護面でも不安です。家族の抱える不安はどうすることで少しでも解消できますか？ また家族性の脊髄小脳変性症の方やその家族が、どのような経過や生活を辿り最期を迎えるか、先生方は患者さんを長期で見ていらっしゃると思いますので、教えていただけないでしょうか？

母が脊髄小脳変性症という病気です。難病のため治療方法はなく、セレジストという薬で進行を遅らせているようです。iPS細胞による治療研究もあると聞いていますが、最新の情報を知ることができていません。希望が持てるような研究進捗があれば教えてもらえませんか？

脊髄小脳変性症についておたずねいたします。数ヶ月前から左手足の痺れがあり、なんとなく動かしづらい感じはなくもないですがとりあえずはそこまで気にせず生活は出来ています。使いづらさに慣れたのかもしれませんが。仕事に出ている間などは気を張っていることもあるからかほぼ気にならないのですが、帰宅してからや休日などリラックスしていると気持ちは楽な反面、何となく左手足が動かしづらいような普段より痺れがきついような気になります。仕事上ストレスはあります。ただ、ストレスのない人などいませんし、本当に病気の場合とストレス性からくる不調の見極めも良くわからず毎日悶々としています。とはいえ、歩けない、持てないなどはないため大きな不便などは感じず暮らしています。加えて首の向きを変えたり、ふとした動きをすると回転性のめまいが実際に起こったり起こりそうになることが度々あります。頭痛も時々起こるのでそれもまた気になる点です。そこで、自分でいろいろ調べてみたところ脊髄小脳変性症が当てはまるような気がしてとても心配な毎日です。ちなみに、2016年2月末に頭のMRI撮影をしており異常ありませんでした。154センチ70キロ、血圧は上118下75です。どうぞ、ご教授のほどよろしくお願い致します。