６０歳の義母が脊髄小脳変性症と診断されました
person30代/女性 -
先日義母が脊髄小脳変性症と診断されました。遺伝子検査はこれから行う予定です。義母の異父兄が脊髄小脳変性症らしく、両親はどのように亡くなったかわからないそうです。家族性の可能性は否定できないと思います。夫と子供に遺伝していることも覚悟しなければならないと思うと、今からとても不安です。夫に遺伝子検査をうけてもらいたいのですが、義母の主治医に相談することがやはり良いでしょうか？また今の自分にできること、今後の生活を考えるにあたり何をしておけばよいでしょうか？
夫が発症した場合は住宅ローンもあり経済的にも不安ですし、義母だけでなく夫と子供の介護もあるかもしれないと思うと介護面でも不安です。家族の抱える不安はどうすることで少しでも解消できますか？
また家族性の脊髄小脳変性症の方やその家族が、どのような経過や生活を辿り最期を迎えるか、先生方は患者さんを長期で見ていらっしゃると思いますので、教えていただけないでしょうか？
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