成人発症喘息の重症持続型の日常生活について

40代/女性 - 2012/04/13

ｱｽｸで自分の喘息と、日常生活について質問を重ねていますが、なかなか回答得られないので、ここで質問します。

書籍、ﾈｯﾄ、小冊子等で成人喘息のガイドライン重症度など勉強してきて、自分自身の症状も少しずつ向き合えるようにはなっています。
昨年夏に発症した喘息が初めての発作からｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴となり、重症度も吸入ｽﾃﾛｲﾄﾞなら、中等症から毎月のように悪化し、どんどん治療強化され、現在、重症持続型の高用量上限か、それ以上使用中です。

酸素吸入までｻﾁｭﾚｰｼｮﾝ悪化は経験なしですが、微熱や風邪の初期症状出たら確実にｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴まで喘息が悪化します。気圧変化に引っ張られることも多いです。

日常生活、母親業を軽減して改善。
感染症ﾘｽｸ･･･自分の子供は仕方ないですが、幼稚園、小学校の行事などでの回避が難しく、しかも役員決めで、父兄が絡むと辞退の理由にならない。

朝の登校時の旗振り当番(外に30分立ちっぱなし)では当番時期の希望出しましたが、梅雨時と真冬日に割り当てられ、結局は突き返されました。
代表者は「あなたに融通つけると、他の方から批判がきて、融通つけなければならない。他の方々にも色々事情があるし、喘息持ってる方はあなただけじゃない」と。

喘息の本など「発作ない時は普通に」とあります。
私は役割のﾄﾞﾀｷｬﾝを昨年度は喘息理由で何回もして嫌味沢山言われました。今年度、他の役員決めを数日後に控えています。

実は今日もｽﾃﾛｲﾄﾞ点滴したばかり。
今回も軽い風邪(喉痛い、微熱、鼻水少し)回復?と思いきや、気管支ｺﾞﾛｺﾞﾛ低気圧でｱｳﾄ。

お仕事休まずに頑張る喘息患者もいらっしゃるでしょうが、子供達のために、喘息で毎月点滴入れる母親は医師からは、どのように映るのでしょうか?
専門外医師の方でもお返事歓迎します。
何かｱﾄﾞﾊﾞｲｽお願いします。