ネフローゼステロイド依存症候群
person30代/女性 -
19歳のときにネフローゼとしんだんされました それから約10年ステロイドや免疫抑制剤を併用し生きてきました
ステロイド(プレドニン)を減量すると尿たんぱくがどっとでて乏尿と浮腫にてそく入院です入院は何回したか、わかりません 骨頭壊死で左骨頭壊死のオペもし人工骨頭になりました 今回また再発をし担当医師より新しい治療薬を提案されました 保険適応の薬はほとんどつかいましたので保険適応外のリツキサンと、いう点滴の薬です 私は二年前からネット情報で知っていました ただ治験段階のくすりでとても高いらしいです ただプレドニンが減量しきれたとの報告もあり希望がもてました患者としては ただ良い報告しかネットにはかいてなく実際のところはわからないとおもいます 医師にもいわれました 妊娠もこれから考えていて他の強い免疫抑制剤は使いたくないリツキサンは副作用が少なく私には最善ではないかと提案されました 私は是非治療したいとおもいました 実際のところリツキサンを難知性ネフローゼ症候群に使用した先生にきいてみたいとおもいました 入院はしたくありません 普通の生活がしたいです よろしくお願いいたします
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