膵胆管合流異常の分流手術の必要性

40代/女性 - 2015/12/23

【恐縮ですが、手術推奨「以外」のご意見を頂きたいです】
はじめまして、先天性胆道拡張症、膵胆管合流異常と診断され、ERCP検査の結果胆汁中アミラーゼ値高値80000、無症状の者です。

分流手術として総胆管切除、小腸との吻合？とのことで話を進めていましたが、身体の構造を大きく変えての高リスク手術と思い、急ぐのを躊躇しております。がん化のリスク等は十分承知しておりますが、後遺症や10年、20年後の副作用等、あまりに情報が少なく、この病気の研究会もあるくらいなので、まだ有効な治療法が確立されていないのでは、と思っています。

もし、手術は不要との見解の先生がおられましたら、その理由や合併症、後遺症のリスク詳細、また海外の医療機関等もありましたら教えていただきたいです。英語で直接問い合わせようと思っております。

ガイドラインが手術推奨だから、との手術推奨は、安易な気もしております。
ほとんどの方が手術しているということもわかりましたが、それでも情報量が少なく、独自の見解をお持ちの先生がいましたら是非お考えを聞きたいです。

お医者様には大変失礼な質問内容かとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。