18トリソミーの娘との在宅について
person10歳未満/女性 -
私には６才になる18トリソミーの娘がおります。
心室中核欠損、経管栄養、
動きは生後２、３ヶ月の赤ちゃん程度、
感染症に弱く外気、人混みを避けて生活していても毎年１年の３分の１は入院してる状態です。
昨年から１回の入院日数が長期化し１ヶ月越える事が当たり前になってきていて、在宅での生活に限界を感じています。
入院は２４時間付き添いが必要でほとんど私が付き添っています。他に兄弟が２人(小学校３年、１才)いて、祖父母宅に預かってもらっている状態ですが入院の長期化で子供たちも祖父母も限界にきています。
娘の処置の多さに看護師サンたちにも疲れが見えてきています。
もう、何をどうしていいかわかりません。
できるのであればもう少し兄弟との時間も作ってあげたいです。
何か良い方法がありましたらアドバイスお願いします。
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