重い光線過敏で通院ができません

30代/女性 - 2017/03/27

全身性エリテマトーデス発症から25年になります。

紫外線過敏が重く、普段は蛍光灯にもあたらず日光完全遮断で生活しています。

一瞬のわずか数ミリの隙間から日光を浴びただけでも
プレドニン20ミリを数日服用しないと発熱、全身の強張りと痛み、痺れ、紅班、紫班、鮮血混じりの下痢、不眠、脱毛の症状が治まりません。

プラケニルを常用しだしてからテレビと空気清浄機の紫外線殺菌ランプで
常に関節痛を起こしていたのは治まりました。

もし、何か震災や手違いで一瞬どころではなく日光を浴びてしまった時に備えて、
免疫抑制剤を手元に置いておきたいのですが、
日没後に診てもらえる膠原病科がありません。

近所の遅くまで診察している一般内科でプレドニンは1日20ミリで処方してもらえてるのですが、
免疫抑制剤は頼めそうにありません。

光線過敏や化学物質過敏で通院が不可能な患者は
専門医療を受けることはできないのでしょうか。

難病相談センターなどに問い合わせましたが、何の解決策も得られませんでした。

専門医と近所の一般内科医が提携して在宅医療で専門的治療を受けることはできないんでしょうか。

このままだとベンリスタが認可されても使えません。

何か救いはないでしょうか。

防護スーツも検討しましたが、
縫い目からの日光が駄目なので
完全に密閉された状態で空気ボンベを背負うような重装備になりかねず、
現実的ではなくなりました。