SLEです。ステロイド開始しなければいけませんか?
person10代/女性 -
3年程前にSLEと診断されました。18歳女性です。
今春、県外の大学へ行くので、向こうの病院を初診受診しました。
その際、色々な検査(血液や内臓系、皮膚)もしました。特に深刻な数値もなく、症状的にもたまに手足等に軽い痛みがある時がある程度です。
前の先生はプラケニムだけ処方されていました。
しかし、変わった先の先生は「頬が少し赤い、脱毛が続く」と言うことで、疾患が完全に落ち着いていない証明なので、ステロイド治療の開始を推進しています(この疾患にはほぼ全例でステロイドが必要とも言われてます)
自分なりにもステロイドについて色々調べたが副作用が出る場合がある事や骨の弱み、動脈硬化、感染症に気をつけなければいけなくなる事等や、ステロイドを開始すると開始した時から25年が平均生存年数とネットで読みました。
一度開始したら辞められない(減薬しながらだけど、ゼロには出来ない)。ゴールデンウィーク開けから大学が始まります。コロナも流行っているし、一人暮らしの大学生活も始まる。敢えて、このような時期にステロイド治療を始めるのが怖いです。
副作用がでてもいいように夏休み前から始めたい気持ちもありますが、そもそも3年間、症状的にはずっと同じで変化ありません。
そんな軽症な自分に本当に今、ステロイド治療が必要なのでしょうか?いつ重篤症状が現れるか判らないのがこの病気だと思うけど、現状ではそのメリットとデメリットを比較して、デメリットの方が多いように思えますが、先生の言うように今開始するべきか、それとも夏休みからにするか、1年でも2年でも5年でも、数値や症状が進行し始めるのを確認してからでいいのか迷っています。
※ちなみに前の病院(田舎の総合病院)の先生は京都大学出身の年配の先生で難病指定医です。
新しい病院は都会の大きな大学附属病院の先生で、多分 難病指定医ではない。
各回答は、回答日時点での情報です。最新の情報は、投稿日が新しいQ&A、もしくは自分で相談することでご確認いただけます。
本サービスは医師による健康相談サービスで、医師による回答は相談内容に応じた医学的助言です。診断・診察などを行うものではありません。 このことを十分認識したうえで自己の責任において、医療機関への受診有無等をご自身でご判断ください。 実際に医療機関を受診する際も、治療方法、薬の内容等、担当の医師によく相談、確認するようにお願いいたします。