小児呼吸にかかれるよう主治医を説得したい

10歳未満/女性 - 2020/04/26

病名をつけるなら、先天性筋疾患の疑いが強い、慢性呼吸不全（二型）になります。原因はまだ特定されていません。
症状としては、睡眠時に血中酸素濃度が90を下回ります。より詳しく見ると、周期性があり、深い睡眠になる度そうなるようです。
血中酸素濃度が下がったあと、心拍が上がり（かなりの頻脈でアラートの設定によってはなるレベルです。今だと150くらい）、血中酸素濃度は元のレベルに戻ります。
これは人工呼吸器をつけていての症状です。つけていなくても同じ症状なら、つける必要がないと思います。
主治医は安全が保証できないので、入院先では検査ができないと言います。他の病院に行けばできる検査なのですが、小児呼吸を頑なに紹介してくれません。原因疾患が筋疾患なので、神経科しか紹介してくれません。
筋疾患の疑いが強いですが、検査をして陰性だった場合、結局小児呼吸にかかることになります。
どういう風に説得したら、小児呼吸を紹介してもらえるようになるでしょうか？

こちらとしては、
・呼吸不全の原因を特定してほしい
・睡眠時に人工呼吸器を外して経過を見て、人工呼吸器が在宅で必要であるかどうかを検査してほしい
・在宅で人工呼吸器が必要となったとき、今よりよい人工呼吸器およびその設定にしたい
です。