人工呼吸器があってもなくても苦しい。対策が知りたい

30代/女性 - 2020/05/05

非侵襲式の人工呼吸器を睡眠時使っています。マスクは鼻と口を覆うタイプ、鼻だけを覆うタイプでよいものを模索中です。
人工呼吸器に詳しい医師に聞きたいので、対象患者は4歳児（11kg台）ですが、成人カテゴリーで質問しています。

睡眠時なのでレム睡眠とノンレム睡眠があります。
心拍が（感覚的に20くらい）下がってくると、深い眠りに入るようで、呼吸が弱くなり（呼吸回数低下、もしくは筋疾患による？換気量低下、もしくは両方）、血中酸素濃度が（80台後半くらいまで）下がります。
この現象は人工呼吸器をつけていてもいなくても発生します。
そして血中酸素濃度が下がったあと、脈拍が（高いと150くらいまで）上がり、血中酸素濃度が90を超えてきます。血中酸素濃度が十分上がったとなると、心拍は徐々に元の水準まで下がっていきます。
心拍は徐々に下がっていくのですが、寝苦しいようです。具体的には、心拍が下がって深い眠りにつこうとする、血中酸素濃度が下がってくる、心拍が上がるを繰り返す感じで、深く眠れない。

人工呼吸器を使っていて夜中に飛び起き、自分でマスクを外すこともあります。
MEさんに聞くと、人工呼吸器が必要なら絶対に外さない、不要になってきているのではないか？と言われました。

人工呼吸器をつけていてもいなくても、血中酸素濃度が下がる。つけていてもいなくても、苦しい。
どうしたらいいでしょうか？

人工呼吸器は調子の悪いとき（深い眠りのとき）だけ、低換気の補助をしてほしい。それ以外は自発呼吸で十分なのだと思います。
それを実現するためには、深い睡眠時の呼吸回数を計って、そのときだけ体重にあった換気量になるよう圧の設定をすればよいのではないかと考えています。
しかし主治医は呼吸回数を計らない、呼吸回数を減らしても圧の時間を変えない。不安があります。