ALS疑いがあり、何年も経過観察のため、神経内科の診察は終わっていますが、

30代/女性 - 2021/08/29

ALSの疑いですが、病院からは確定診断がつかず経過観察で診察は2年前に終了してますが、筋力低下、筋肉脱力、関節、胸元首、両手両足の痩せ、ぴくぴくする、お腹が夜中に痙攣するなど、特に呼吸がしんどくなったことが3回あります。そのうち、ビタミンEを飲んで呼吸がしんどくなった、
抗生物質半錠を飲んで呼吸が苦しく吸えなくなって、呼吸が止まりかけた。その後3週間夜中に呼吸が苦しくなり目が覚める。正露丸を飲むと呼吸がしんどくなる、など薬の合う合わないにより、呼吸筋力に影響が出ます。さらには筋弛緩剤でしんどくなり、首がやせ、脱力感により筋肉が余計に痩せた、ALSが進行増悪した、となりました。まだ歩けて自立生活はできてますが、呼吸からくるALSかと自覚しています。もし病気で手術を受ける際に筋弛緩剤はこの事から自発呼吸に戻れるかALSが増悪しそうだと安易に想定できるため、筋弛緩剤は使いたくありません。ALSには筋弛緩剤は禁止であるという手術の著聞も拝見いたしました。確定診断はついてないからと、筋弛緩剤は使うと言われてしまうでしょうか？他の病院で手術してと言われてしまうでしょうか？仮に筋弛緩剤のアレルギーなら、使用せずに手術が受けれますか？呼吸停止となり、人工呼吸器をつながれて、自発呼吸が戻らないとなるのが恐ろしいのです。それは許されないことなのです。