難病 認定基準と症状程度について(微妙なケースの判断)
person10代/女性 -
小児慢性特定疾患での疾患別・具体的な認定基準について 質問です。
橋本病(No21)軽症なので認定されないと思ってましたが、該当ケースでしょうか。
主治医への相談前に意見を頂ければ幸いです。
今年の改正で、内分泌疾患等について
「軽症のうちから予防的に治療を行うもの」も一部該当するようになりました。
ただし橋本病の場合、予防治療に慎重論があります。(小児慢性HP記載)
今は潜在的甲状腺機能低下で経過観察中。投薬なし。
変動を繰り返しているので、検査頻度が「3か月に一度」に上がりました。
経過観察中に合併症が見つかり、各科へ紹介されています。
元々4年前の感染症後より、数か月単位で悪化回復を繰り返しているので、
いわゆる「無痛性甲状腺炎」を繰り返していたのではないか、と思われます。
(今年初めには高熱が2か月近く続き、膠原病の線を調べても違ったので、
やはり甲状腺由来の厄介な症状かと。医師からは解熱様子見を指示)
どちらにせよ、「投薬はなし」という主治医の治療方針は賛同です。
(ホルモン変動タイミングを計り兼ねますし)
合併症については「各パーツの治療は各専門医で」との方針。これも尤もなことです。
ここで質問です。
Q1こうした事情により、投薬治療を慎重に控えているような状態であっても、
やはり認定要件には該当しないのでしょうか?
(脂質異常・貧血あり、成人なら即治療対象ですが)
※該当要件:
「治療で補充療法、機能抑制療法その他薬物療法のいずれか1つ以上を行っている場合」
Q2「その他薬物」いうのは、具体的にどんなものでしょうか?
頻脈時のベータ遮断薬など?紹介先の循環器科で不整脈あるも、甲状腺機能が落ち着くまで様子見です。
貧血対策に鉄剤を助言されましたが、甲状腺専門医での処方でないと該当しませんか?
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