難病指定医制度について

50代/女性 - 2023/02/19

原発性胆汁性胆管炎の難病があり、このたび初めて大学病院で受給者証の更新手続きをします。

引越しで転院したため、新規申請時と病院・医師も違います。
現在の病院には半年以上通院し、前医から紹介状もあるので指定医だと思っていました。

ところが、更新の臨床調査個人票をお願いしたところ、指定医の資格をお持ちではなく難病制度には詳しくないとのことでした。

ネットで検索すると全医師が資格がある訳ではなく、申請制度で、さらに指定医には5年以上の臨床経験が必要との内容がありました。

更新の臨床調査個人票も依頼してから1ヵ月半近くなりますが、いまだ受取りできず心配です。

そこで質問ですが、今後治療するには難病指定医に担当を変更していただいた方がよいですか?

心臓病や膠原病の疑いもあり他科で検査中で、不安もある反面、優しく丁寧な先生なので迷っています。

アドバイスをいただければと思います。
よろしくお願いいたします。