シェーグレン症候群による高熱を伴う反復性耳下腺炎の治療法、対策法の相談

20代/女性 - 2023/02/26

●病名
2021年の7月にシェーグレン症候群と診断されました。普段は会計士として働いており(残業100時間/1ヶ月)中で、ストレスと過労が重なり発病の要因になってると思います。
●現在の症状と経緯
現在まで高熱を伴う反復性耳下腺炎を2021年の7月、11月、2022年1月、3月、5月、7月、10月に発症し、今年2023年は、2月と今に至ってます。
最初は、2022年5月にプレドニン錠5mg1日1回5日分処方され、治りましたが7月、10月は、錠剤では腫れ、高熱が治らず、パルス療法で2日連続(ソルメドロール125mg/1時間)を受けました。

現在は、腺外症状の左右耳下腺が腫れ、顔がムーンフェイスになり、高熱(40°近く)あります。
2/17(金)から耳下腺が腫れ出し、主治医の診察日に2/20(月)に受診しました。
症状は、前回(CRP11.0)同様より強めでしたが、CRPの検査結果が4.8のため、2/21(火)と前回と同量の同じ2日間バルス療法を受けました。診察前に、常備薬のプレドニン錠5mgを飲んでるからか、CRPは抑えられたのでしょうか。
高熱が下がらないため、主治医に電話で処方を伺い22(水)、23(木)と、常備薬を飲みました。主治医は、月、木が診察日です。
症状は皮膚症状まで及び環状紅斑が全身に出てます。全身が痛いです。明日受診します。
●質問事項
専門医に受診してますが、若年性成人型原発性シェーグレン症候群の方は、極めて稀なようで、治療は模索的です。
腺症状を認めない発熱にいつも悩まされます。発病後は、疲労感、倦怠感が健康な時を100とすれば、70が常です。
教えていただきたい事は、2点です。
・別の対処療法が出来る病院(東京都、埼玉県近郊)があれば、教えていただきたいです。
・次の発熱が怖いです。対策があれば予防法を知りたいです。