二か月続く37.5 の熱と膠原病グレーゾーンについて

40代/女性 - 2023/04/30

三月に、一月から38.5超えの熱と同時に移動性の陣痛のような痛みとともに、肺から上にだけ血液がいくような症状や、顔の赤み、息を吸えないほどの肺の痛みや、激しい脱力があり、2週間大学病院に入院しましたが、出ているSS-A抗体も擬陽性じゃないかと言われたり、ギランバレーの抗体がでたり、HLAB51のせいか、結節性紅斑がでるも、土日を挟む事で生検もできず、抗核抗体や、脱力は、機能性神経障害は筋電図でわかりましたが、内臓病変がない事で、退院になりました。

が、
転院した大学病院で、
抗核抗体が、低いものの
speckleとhomogenousにふえていたり、抗リン脂質抗体、抗ミトコンドリア抗体がでたり、
肺炎の跡があったり、
治療がないま関節は滑膜炎がまたでてきているようで、全身がいたく、
耐えられるレベルではない鬱と、
潜在性貧血がある事がわかりました。

無治療で生きられる自信がないほど
手の痛みや、だるさ、疲労感、
脊髄からの疲労、打っていないのにできるあざ、結節性紅斑か痛い結節。毎日37.5〜38.0で、苦しみ抜いています。

何か、
治療はできないのでしょうか。

結局、
診断がつかないまま
ずっと苦しまなくては

ならないのですよね。

何かもしありましたら
ご助言頂けましたら幸いです。

よろしくお願い申し上げます。