晩発性皮膚ポルフィリン症、皮膚症状が今後出るでしょうか

40代/女性 - 2023/10/30

腹部エコーで肝臓多発高エコー域を指摘され、その後単純CTや造影剤MRIを受けました。肝臓が大きくなっていると言われました。
尿検査でウロポルフィリンの値が高く、晩発性皮膚ポルフィリン症と診断されました。

コプロポルフィリン尿: 165μg/g・CRE
∂アミノレブリン酸: 0.6mg/L
ウロポルフィリン（部分尿）:193μg/g・CRE

今の症状としてはだるさや疲れやすさ、お腹の張った感じ、があります。皮膚症状は今のところありません。

以前は毎日飲酒しており、7月の血液検査で肝臓の各数値が高めでした。
医師に禁酒を言われていて、今徐々に減らしており、現在週3まで減らしました。

7月の血液検査の結果写真を添付します。

医師に今後皮膚症状が出る可能性があるか聞いたところ、分からないと言われました。
日光を浴びない方がいいのは、皮膚症状が出てからになりますか？
元々なるべく防御しておいた方が良いでしょうか。

回答よろしくお願いいたします。