筋疾患と言われましたが病名がつきません

40代/女性 - 2023/11/21

もともと柔軟を止めると体が硬くなりやすく、足首も硬いと言われていました。
幼少期より、おっちょこちょいで、つまずきやすい、と思っていました。
学生時代はテニス部でハードな運動をしていました。過度な筋トレをしても筋肉が他の子よりも付きにくいとは感じましたが、問題なく動けていました(県大会にも行きました)
ただ、激しく筋トレしたり運動した後は筋肉痛と共に激しい頭痛があり、ロキソニンを常用していました。
社会人になり、販売員としてヒール(5センチくらい)で立ち仕事をしています。
2人の子供を産みましたが、それぞれ1年産休を取り復帰して働いてます。
続けていた運動もやめて、5年くらい前から躓くのが多くなり、3年前には「歩き方がおかしい」と家族に言われて整形に受診。足首が上がらない、左手の親指と人差し指に握力がないと、レントゲン・MRIと血液検査をして脳神経内科に送られました。
筋電図を行い、神経ではなく筋肉だと言われました。(ALSではない)
筋生検を行い、筋肉は損傷しているが病名はわからないと言われました。(筋ジス・遠位性ミオパチーも違う)
今は徐々に歩きにくくなっているのに、ただ数値を記録するだけのために採血で3ヶ月に一度受診しています。
病名もつかず、見離されたんだなと内心思っています。
ヒールで立ちっぱなしの仕事を20年もしていたので、足首が固まって動かなくなったのかも、と楽観的に考えていましたが、運動靴に変えてもらい、それでも動かなくなっていく体がこの先不安です。
該当する病名、または受診した方がよい病院(科)を教えていただければと思います。