全身状態が悪い中での治療開始

70代以上/女性 - 2024/01/26

前回の質問で成人スチル病治療中に心不全と肺炎を発症し、乗り越えたが全身状態が悪くなった７５歳の母の質問をしました。

成人スチル病は数年かけてやっと今月診断がつきました。
この入院は心不全と肺炎のための入院でしたが、入院して尿路感染症と薬疹と、耐性菌まで出てしまって治療は難航しました。今現在入院５０日ほどです。

その後、心不全と肺炎が軽快したらアクテムラを使い治療をする予定でしたが、当日いきなりの高熱と血圧低下があり、「敗血症性ショック」を起こしました。これが一週間前の話です。

状態は徐々に改善され、低空飛行ですが落ち着いたので、昨日浮腫と胸水の改善のためにアルブミンを点滴開始しました。今月中に１０本使うそうです。
中心静脈栄養とタゾピペの点滴もしています。プレドニンは点滴で６０ｍｇも毎日入ってます。
もう１ヶ月ほど飲食はほとんどなしです。嚥下状態も悪いです。
寝たきり全介助で、自分では寝返りも打てません。せん妄もあります。

まだアクテムラは開始していませんが、先生は「状態が落ち着いてアクテムラを開始できれば」とおっしゃっています。

家族の私からすれば、もうコミュニケーションもほとんどとれず、口を開けば「きつい、きつい」と言う母に、肝臓も腎臓も膵臓の数値も悪くなってきたと昨日先生に言われた母に、強い治療をする意味がないようにも思えてきました。
ステロイドを早く減薬しないといけないことは十分理解しています。
生きていて欲しいと思うのに、治療をする希望がどうしても持てません。

このような状態の体でも、アクテムラを試してみるべきでしょうか？

入院してから許可をもらい、毎日数時間付き添っていますが、明らかに日ごとに弱っているのがわかります。