続発性副腎皮質機能低下症について

40代/女性 - 2024/01/31

続発性副腎皮質機能低下症は難病指定に入るのでしょうか。
7年ほど前に椎間板ヘルニアになり、痛み止めの1つとして処方されたのがプレドニンでした。手術をし、その後も卵巣がんを、始め次から次へと病気が見つかり ステロイド断薬のタイミングもなく 今はコートリルになっています。
お陰様でなんとか仕事復帰はできましたが、徐々にコートリルの量も増え現在は1日40ミリ服用中です。
副作用、合併症も増えてきて QOL低下もしてきました。
リンパ浮腫がある為 弾ストは必須なのですが、朝が一番怠くしんどい中 弾スト履くのも一苦労になっています。
内分泌の主治医に多々症状を訴えても、自分は総合内科の医師じゃないからと、内科へ。内科に行けば自律神経症状が多いからメンタルへ…
たらい回し状態です。
副腎皮質機能低下症の認知度が余りにも低いことに愕然とし、今後のことも不安です。
今回、子宮摘出の手術が検討されています。腸との癒着も考えられていて、開腹してみないとわからないそうです。今の私の状態で手術なんて受けれるんでしょうか…
とにかく不安です。
なんでも構いません。
日常から気をつけること、必要な事・物があれば情報をください。
宜しくお願いします。