菲薄基底膜病の疑いと言われました

50代/女性 - 2024/05/21

血尿と蛋白尿のため、慢性糸球体腎炎の疑いで腎生検をしましたが、結果は違いました。
代わりに菲薄基底膜病の疑いがあると言われました。姉も常に血尿でひっかかっていますが、腎臓病で亡くなった親族はいません。
生検のLM＋IF study では「光顕は微小変化糸球体で、間質の泡沫細胞があり、Type IV collagenopathy の可能性があります。電顕検査が必要です。」というコメントでした。
EM studyでは「糸球体は微小変化の範疇です。基底膜にLamellationは見られませんが、肥厚や不整とポドサイトの足突起消失が広範囲に見られます。基底膜障害がある可能性があります。」というコメントでした。
血尿に関しては中学の頃から健康診断では毎回尿検査で血尿を指摘されて来ました。
20歳代の頃に24時間畜尿検査をして異常なしと言われ、そのまま気にしないでいたところ2年ほど前から蛋白尿でもひっかかるようになったためニューロタンを処方され服用していました。慢性糸球体腎炎ではなかったのは良かったですし、良性家族性血尿であればそれほど心配は無いと思うのですが、蛋白尿が出ているので、まだ心配なのです。
ネットで調べたところ、アルポート症候群という怖い病気もあるようですので鑑別をお願いすべきでしょうか。姉も私も難聴はありませんし目の病気を言われた事もありません。
医者からは「引き続き様子を見ましょう」と言われ、３ケ月に１度の通院を続ける事になりましたが蛋白尿が出続けているので様子見を続けているうちに腎機能低下の進行を許してしまうのではないかと心配です。クレアチニンの値は0.63でした。
心配しすぎでしょうか。そして電顕検索をお願いした場合は、再度腎生検をする必要があるのでしょうか。よろしくご回答のほどお願いいたします。