透析患者の寿命について

person40代/女性 -

いつもお世話になります。
私自身なのですが巣状硬化性腎炎?で10代後半で人工透析になり20代前半で死体腎移植をしました。しかし6年ほどしか持たず20代後半で再び人工透析になりました。それからもうすぐ透析歴20年になります。
透析患者は寿命20年とか言われてまして、私もそろそろなのか!?と心配になりました。
ただ私自身今は元気でして、リンやカリウムなど基準値内ですし、合併症とか特に起こしてません。年に1回、心臓の循環器に通ってますし、心電図も一ヶ月に一度取ってます。
フェリチンは300と高め、腎貧血があり、週一回、貧血用の注射をしてます。BNP135、HANP60。心胸比41%、ドライウェイト46キロだったのですが、心胸比低すぎたので46.5キロまであげました。
ただ血管は硬くなり石灰化もいくつかありますし、CTなど撮ると腎嚢胞などもそこそこありますが、医師からは「基準値内、大丈夫」と言われてます。近頃更年期障害ぽいだるさはありますが、血圧も110/70あたりで落ち着いてます。糖尿病もありません。
若くして透析になり、次の移植も目処は立たないのでこのまま死ぬまで透析かなと思ってます。(一度死体腎移植したので次の順番は回ってこない、後回しと聞きました)
今は元気ですがやはり急激に悪くなったり、急に心不全になってぽっくり逝っちゃったりするんでしょうか。そろそろ「終活」とか始めたほうがいいのか、40代後半でそんなこと考えるなと家族には怒られますが、残される人に面倒はかけたくないし。
20代後半で透析はじめての人はどれくらいの寿命でしょうか?移植はもう諦めてますので、残り悔いのないよう生きたいです。先生方の患者さんで長生きな方は何十年透析されてますか?

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