IgA腎症 主治医を信頼していいかわからない

person20代/女性 -

以前血尿についてここで相談しました。

時系列です
2024.02
健康診断にて要検査になる。
(eGFR110、タンパク±、潜血3+)

2024.03
クリニックを受診(地方)
糸球体、eGFRともに問題ないため
元々血尿が出る人と言われる。

その後こちらで再受診を勧められ
セカンドオピニオンへ

2024.04
違うクリニックで尿検査
血尿、たんぱくも多く再検査

2024.06
大きい病院へ紹介

2024.07
総合病院受診
クレアチニン0.80、eGFR71、
たんぱく、潜血共に3+
1週間後に腎生検を実施
すでに5ヶ月経過(涙)

若手医師の練習台となり3回不発、計6回採取後に痛み継続。
感染症から肉眼的血尿あり緊急再入院、1週間抗生物質投与。

08.28
IgA腎症判明 
(eGFR74、鮮血3+、タンパク2+、糸球体はそこまで壊れてないがタンパク多い)

将来の透析リスクが高いため、扁桃腺の摘出とステロイド治療の説明を受けました。
生理だったので2週間後受診を勧められ、その際に耳鼻科への紹介状を貰います。
その間も治療はないときっぱり。

2月から治療ができておらずeGFR112から69くらいまで下がってしまいました。
泡や血尿が増えるたびにトイレで一喜一憂、不安で動揺しています。

SNSで他の患者を見ると、生検結果を待たずにステロイドを始める方も多くいました。
担当医を信用したいですが、生検時に失敗され、まだ20代なので不安です。
難病で長い治療になるのでベテランの方に対応して欲しく、どのように伝えたら医師側にご理解いただけるでしょうか。

治療期間を伸ばして慎重になるのは大丈夫なのでしょうか?
手遅れになるのが怖いです。

都内のIgA腎症専門の病院(電車で片道3時間)に行きたい気持ちもありますが、さらに治療が遅れそうでアドバイスお願いします。

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