タフロ症候群について

40代/女性 - 2024/09/04

父が具合が悪くなり、救急にかかりました。
この時は胆管炎の診断で治療していただきましたが、体調が戻らず何度か検査をしてタフロ症候群の疑いがありますと言われました。初めて聞いた病名で驚きました。今までは、診断がでず、検査、検査で病名すらわからず、不安でしたが疑いでも病名が少し見えた事にちょっとだけ安心でき、先生方に感謝しています。
しかしタフロ病の事は何もわからず、完治できるのか、だいぶ入院が長引き、正直先が見えず
不安です。
入院時は辛そうでしたが今は、テレビを観る元気もありますが、皮膚が以前よりカサカサしていて、上肢の浮腫みは無くなりましたが、下肢の浮腫みはまだあります。
排尿時は腹部？に痛みがあるようです。
少しは回復に向かっているのでしょうか？
あと、タフロ症候群は難病になるのでしょうか？
先進医療の対象になりますか？
何もわからず、不安です。