IgA腎症発覚してeGFR112から69へ　受診まで待ち時間が怖い

20代/女性 - 2024/09/05

よくこちらで質問させていただき、
再診を勧められたところ難病が判明して
病気について勉強中のものです。

2月に血尿で引っかかってから
(eGFR112, クレアチニン0.54、潜血3＋、蛋白±)

8月 生検
(eGFR74、クレアチニン0.77、潜血3＋、蛋白2＋)

1ヶ月待機　(この間も不安でいっぱい)

8月末 IgA腎症発覚
(eGFR73、クレアチニン0.78、潜血3＋、蛋白2＋)

9月現在 耳鼻科の手術可否 待機中(2週間)

なのですが、
発覚からeGFRの数値が半分に落ちてしまっていることが気がかりで、治療のスピードが遅いことに強い不安を感じています。

2月の112から現在の60〜70を行き来しているのは病気の進行スピードはかなり早いのではないでしょうか？
現在生検をした私立病院では健康診断時の値がデータにないのでこんなにゆっくりなのか？
IgA腎症発覚まで1ヶ月不安な気持ちで待ったのに、また2週間後に受診してくださいと言われて何も治療ができず、毎日トイレでピンクの尿と大量の泡が出るたびに気持ちが落ちてしまいます。

耳鼻科への紹介状を書くので2週間待ってるのですが、その間に歯医者や眼科に行くような指示もなく、ただひたすら腎機能が下がり続ける毎日を送るのが辛くなってきました。

治療のスピードはこんなものなのでしょうか。
まだ腎機能がそこまで悪くないから食事制限もしなくていいことや、治療もゆっくりでもいいという考えが苦しいです。

私が異変に気づいて受診してる頃は120近くあったのに、数値がかなり減っていくのが毎回つらいです。気づいていたのに…と。

悪くなってから対応より、すぐに治療したいのですがお医者様からしたら、検査スピードはこんなものでしょうか？
もしそうだとすれば、待機期間はどんなことに注意して待機しておけば良いですか？