7歳女児、ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群の治療法
person10歳未満/女性 -
3歳と8ヶ月の時にステロイド抵抗性ネフローゼ症候群と診断されました。
6歳と3ヶ月の時にステロイドとネオーラルで一度は寛解したのですが、ネオーラルをやめて17日経った頃発熱し、それがきっかけなのか再発と診断されました。
そこからまたネオーラルとステロイドで、治療を始めましたが、7歳と8ヶ月になった現在まで、蛋白尿の検査が➖から2+前後を行ったり来たりして、担当医から不完全寛解と言われており、ネオーラルだけだと十分ではない、という判断で、新しい治療方法として、
ステロイドパルス療法か、リツキシマブの治療を提案されています。
1、治療の方向としては、その2つの方向しかないでしょうか?
2、どちらの治療が、子供にとって負担が少ないでしょうか?
3、女の子なので、将来の出産に薬が関係してこないか不安があります。
妊娠、出産に何か影響が出てくる可能性はありますでしょうか?
4、治療の副作用の説明は、子供同席が普通なのでしょうか?以前子供同席で先生から説明を受けた時、もう話の内容が理解できる年なので、最悪のパターン(死亡)等聞いて、本人がひどく動揺し、治療受けるのが怖くなったことがありるので、同席させない方がいいのか、迷っています。でも、大人になっても再発の可能性があるので、できるだけ本人には初めから隠し事なく、治療進めていけた方が良いとも思っています。。
<補足>
毎月の定期検診で実施している尿検査(朝一の採尿)はタンパクの検出が少なめの割に、血液中のアルブミンの量が少ないので、日中に多くタンパクが出てしまっているのではないか、という懸念があるということで、今度自宅で24時間の蓄尿検査を実施する予定です。
ご意見いただかますと幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。
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