引用させていただいたお子さまと同じ症状(経過)で苦しんでおります。
14歳の中3男子です。
昨年11上旬月に風邪(特に咳がひどい症状)でかかりつけの病院で処方された薬を飲んだところ全身に地図のようなボコボコとした発疹が出て一晩中苦しみました。その後症状は落ち着いたのですが、12月上旬に突然手足が脱力し立ち上がれなくなり即日入院。検査の結果は出ていなかったのですが、症状よりギランバレー症候群に間違いないと診断され(後日出た検査結果はギランバレー症候群「陰性」)、グロブリン製剤投与などの処置を実施し11日間の入院である程度症状が収まり退院できました。その後腰の痛みがひどくなりましたが、髄液を採取した影響ではないかと言われ自宅で様子を見ていたところ、1月中旬頃には通学や部活を再開する等ほぼ完治したと思える程回復しました。
しかし、その1週間後に風邪を引いて通院した際に処方された薬を飲んだところ同じ脱力症状が出て再度入院。前回よりも軽症であったので翌日退院しましたが、その後4か月経過した今も特に右足の脱力と全身の倦怠感が強く、歩行も30~40分程度が限界です。
再発後状態の回復が見られないため、別の病院で髄液検査、神経伝導検査、針筋電図検査、脊髄および脳のMRIといった一連の検査を受けましたが異常は見られず、ギランバレー症候群やCIDPの疑いは無いとのことでした。主治医からは「日常生活を普通に送ることがリハビリ。治療でできることはない」と言われ放置されてしまっている状況です。
4か月もの間状態の改善が見られない中で、他の病気である可能性はないのか、本当にこのまま何も治療をしなくてよいのか不安です。
今後の治療やリハビリについてアドバイスをお願い致します。