ポルフィリン症に該当するQ&A

82才になる母のことですが10日ほど前から鉄剤と尿酸値を下げる薬を飲み始めました　鉄剤で黒い便が出るとかは聞いてましたが手の爪の全体的に先のほうだけ黒く変色してきました　足の爪は大丈夫です　病院の薬局に電話して聞いてみましたが飲み続けても大丈夫だと言われましたがネットで調べてみると肝性ポルフィリン症とか薬による肝障害とか気になります　母は鉄剤を飲み始めてから元気になってはいます　その他何年も逆流性食道炎と整形から血流をよくする薬や降圧剤も飲んでいます　このまま鉄剤を飲み続けていいものでしょうか

いつもお世話になっています。 以前からご相談させていただている事について再度ご相談させてください。 この2年間、腹痛下痢に悩まされています。当初はIBSとの診断でしたがこの夏から主治医が変わり再度診断の見直しが入り、症状や検査所見からIBSではないでしょう。とのことでした。 腹痛下痢は酷くなる一方で造影CTで大腸が浮腫み腸が厚くなっているとのことで 潰瘍性大腸炎・クローンを疑いCFしましたが生検でも異常なし。その後もいくつも薬を試しましたが効果が得られず 今薬で何とか耐え忍んでいます。 セリアック病を疑い大学病院受診しましたが大学病院の医師はセリアック病は疑えない。とのことでした。 ちなみに担当医が書いた紹介状には 急性間欠性ポルフィリン症も考えています。との記載がありました。 担当医はセリアックが違うとなれば更に稀なものをまた考えなければいけないと言われました。 大学病院ではハッキリした回答を得られず、通院先の総合病院でも原因わからず。な状況の中、痛みや下痢は治らず辛い日々です。このまま原因不明の激痛や下痢と闘い続けなければいけないのでしょうか。 尚、12月頭に潰瘍穿孔からの腹膜炎で手術を行いましたがこちらは経過は順調です。 経過が順調な割に腹痛下痢の頻度や強さに変化がないことから 潰瘍穿孔との関連性はないそうです。

腹部エコーで肝臓多発高エコー域を指摘され、その後単純CTや造影剤MRIを受けました。肝臓が大きくなっていると言われました。 尿検査でウロポルフィリンの値が高く、晩発性皮膚ポルフィリン症と診断されました。 コプロポルフィリン尿: 165μg/g・CRE ∂アミノレブリン酸: 0.6mg/L ウロポルフィリン（部分尿）:193μg/g・CRE 今の症状としてはだるさや疲れやすさ、お腹の張った感じ、があります。皮膚症状は今のところありません。 以前は毎日飲酒しており、7月の血液検査で肝臓の各数値が高めでした。 医師に禁酒を言われていて、今徐々に減らしており、現在週3まで減らしました。 7月の血液検査の結果写真を添付します。 医師に今後皮膚症状が出る可能性があるか聞いたところ、分からないと言われました。 日光を浴びない方がいいのは、皮膚症状が出てからになりますか？ 元々なるべく防御しておいた方が良いでしょうか。 回答よろしくお願いいたします。