潰瘍穿孔腹膜炎、手術。＋下痢腹痛

20代/女性 - 2016/12/28

いつもお世話になっています。
以前からご相談させていただている事について再度ご相談させてください。
この2年間、腹痛下痢に悩まされています。当初はIBSとの診断でしたがこの夏から主治医が変わり再度診断の見直しが入り、症状や検査所見からIBSではないでしょう。とのことでした。
腹痛下痢は酷くなる一方で造影CTで大腸が浮腫み腸が厚くなっているとのことで
潰瘍性大腸炎・クローンを疑いCFしましたが生検でも異常なし。その後もいくつも薬を試しましたが効果が得られず
今薬で何とか耐え忍んでいます。
セリアック病を疑い大学病院受診しましたが大学病院の医師はセリアック病は疑えない。とのことでした。
ちなみに担当医が書いた紹介状には
急性間欠性ポルフィリン症も考えています。との記載がありました。
担当医はセリアックが違うとなれば更に稀なものをまた考えなければいけないと言われました。
大学病院ではハッキリした回答を得られず、通院先の総合病院でも原因わからず。な状況の中、痛みや下痢は治らず辛い日々です。このまま原因不明の激痛や下痢と闘い続けなければいけないのでしょうか。
尚、12月頭に潰瘍穿孔からの腹膜炎で手術を行いましたがこちらは経過は順調です。
経過が順調な割に腹痛下痢の頻度や強さに変化がないことから
潰瘍穿孔との関連性はないそうです。