骨髄性ポルフィリンについて
person20代/女性 -
長男25歳、長女23歳が2人とも紫外線アレルギーです。12歳頃から発症、紫外線の強い時期に外で運動していて顔、手の痛みを訴えるようになり兄は野球部でしたので長時間の後は翌日腫れることもありましたが2人とも共通しているのは焼けるような痛みだけで赤くなったり発疹がでることはありませんでした。皮膚科にいっても紫外線アレルギーと言われるだけでしたがその当時から腑に落ちない所がありました。それから時はすぎ成人も超えましたが難病指定された骨髄性ポルフィリン症ではないかと不安です。2人とも強い日差しは苦手とわかっているため長時間は避けてきましたがオールシーズンを通しての通常の生活では皮膚の症状は出ません。調べるのが1番とは思いますがネットででている症例が深刻な情報なのでそこまでではないと私以外は軽く考えてる感じです。この程度の方は他にもいるのでしょうか？
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