生後半年の子供が出生直後から人工呼吸器の気管内挿管しています。3ヶ月と5ヶ月に抜菅しましたが二酸化炭素が溜まり再挿管しました。自発呼吸はあるが弱いみたいです。気管内を検査したところ問題はありませんでした。妊娠中、羊水過多で胎児が羊水があまり飲み込めていませんでした。現在も分泌物は飲み込めておらず飲み込む力がないです。手足に関節拘縮があり普通の赤ちゃんのようには動けません。リハビリしていて少しずつですが力はついてはいます。主治医は原因不明の筋肉の病気じゃないかと言われました。今までした検査は染色体・筋強直性ジストロフィーは陰性でした。脳波と頭部のCT・MRIは髄鞘化延滞はありましたが問題はありませんでした。長期間挿管しているので気管切開を進められています。しないといけないのはわかってはいるのですが病名がわからないので決断しかねています。考えられる病名を教えて下さい。
