多系統萎縮症治療薬に該当するQ&A

2年ほど前、よくこけるので三半規管の病気かと思い耳鼻科に行き調べてもらいましたが異常なく、 脳神経内科の先生を紹介されました。そこでMRIとRI検査を受けました。血流が脳にあまり流れてないという事で「脊髄小脳変性症」と診断されタルチレリン（セレジスト）を処方され難病の指定も受けました。そこで3ヶ月毎に診療を受けているのですが一年たって、もう一度同じ検査を受け「多系統萎縮症」と言われて薬は変わらず難病の指定を受けています。薬も治療薬ではなく現状維持の薬と言われてます。 この病気は個人差があると言われており、私も今はよくこけるのと滑舌が悪い、便秘気味（酸化マグネシウムを処方してもらってます)、痰が絡む程度で寝たきりにはなってません。 知人からセカンドオピニオンをとった方が良いと言われましたが、どうせ治療薬がないので今のまま難病指定を受けた方がいいと勝手に思ってます。 どうでしょう。ご意見を伺いたく。

多系統萎縮症と診断された母69歳。診断されて１ヶ月たちました。この１ヶ月の間で私が見る限り進行が早いなぁと感じています。 現在母は多系統萎縮症の他に骨粗鬆症、帯状疱疹の治療もしております。 この１ヶ月で便も漏らすようになりおしめが離せなくなった。1人で起き上がれなくなった。（起きれる時もあり）目眩がひどくなった。吐き気が酷くなった（薬の副作用？）服はゆっくりですが着替えることはできますがズボンと靴下は1人で履けなくなる事が多くなった。便がなかなか出ないと何度もトイレに行き外イボが何個か出てきてお尻が痛がってる。何故か本人は介護申請は来月までしないと言っています。理由は聞いても教えてくれません。 現在飲んでる薬はパンタールカプセル250、レパミピド１日3回、寝る前にワントラム100（帯状疱疹の薬です）ドパコールL100、酸化マグネシウム330１日3回（多系統萎縮症で処方された薬）エルデカルシトール（骨粗鬆症の薬）１日朝１回です。帯状疱疹の治療をして２ヶ月。主治医の先生からインフルエンザのワクチンを見送りされています。 難病申請については主治医の先生に０から５までの段階があり母の場合は先月の時点で２なので申請できないと言われました。 私は急遽帰省していて私が帰れば母1人になります。ながながと１ヶ月ほど家にいますが一人暮らしはとても心配です。 目眩などは多系統萎縮症の影響だと思います。けど吐き気は副作用なのか多系統萎縮症の影響なのか。食欲もなく痩せてしまいました。なにも食べたくないと寝てばかりです。私も家族があるのでそろそろ帰らないととは思っていますが母1人だと心配です。手すりは父が生きていた頃、玄関とリビングにつけていたのがあり、それを使ってリビングは歩いています。ご飯支度もサポートなしではやれなくなってしまいました。お風呂も1人で入れません。1人にしたらと考えると帰るにも帰れません。昨日から吐き気がひどく胸がムカムカすると言っています。薬の副作用なのでしょうか？便もお漏らしするのは仕方ないのですが酸化マグネシュウムの関係もありますか？踏ん張ってるせいか何度もトイレにいき滝汗をかく、目眩がひどくなる、なんとかスルッと便が出てきたら本人も楽なんだと思うんですが…主治医の先生が水曜日しか来ないので病院に行けず、次の受診は２２日です。

タイトル通りです まず私はレム睡眠行動障害を患ってます(PSG検査済) 主治医の説明によるとパーキンソン35%、レビー小体35%、多系統萎縮症5%のいずれかになる可能があると説明を受けました(パーセンテージは正しいのと残りは何かはわかりません) どの病気も不安と恐怖しかありませんが、パーキンソンやレビーは薬や治療法があるのでまだいいですが、多系統萎縮症だけはなりたくない印象でした 今現在の症状から多系統萎縮症の可能性はあるでしょうか？ レム睡眠行動障以外で気になってる症状は 尿があまり溜まってないのにトイレへ行くようになったり(かといって一時間以内に何度もトイレに行くわけではないです)、出る量が多かったり少なかったり、残尿感はありませんがやけに陰茎がむずむずします(何かに集中していれば感じません)、これを排尿障害というまでなのかは疑問ですが…いままでこんなことはありませんでした 偶然か否か病院から処方されたリボトリールを飲み始めての頃から、本格的に自分がレム睡眠行動障害であると診断されてから将来に対する不安やストレスを強く感じる頃から出始めたような気がします めまい、ふらつき、歩きにくい等は全くありません、下品な話で申し訳ないですがEDもないです 医者に神経学的検査もしてもらいましたが「今のところMSAの気はない」と説明され 私はまだ40代なので「若年性のMSAは進行が早いからMSAによるRBDだったら他の症状も既に出てますよ」と安心させるためか否かそう説明されました ネットで調べたことなのでわかりませんが多系統萎縮症の発症前にRBDと同時期に排尿障害、起立性低血圧、性機能障害とありました これらがなければ可能性は低いですか？また発症前に見られる症状等はありますでしょうか？難しいと思いますが評価の程をお願いします

現在72歳の母親が 多系統萎縮症です。 現在、根本的な治療法はない とのことですが 少しでも、進行を遅らせることができる 治療薬はありますか？ あるとしたら 全てのお薬を教えてください。 また、在宅での投薬も可能ですか？ よろしくお願いします。

1年ほど前から眩暈がつづいていて、最近大学病院に2週間ほど検査入院した結果、 多系統萎縮症と診断されました。 具体的な治療法についてのお話はなく、次の診察は経過観察です。 症状は眩暈、便秘、頻尿が突出していますが、まだよろけながらも歩ける状態です。 今の状況を改善が難しくても、何とか維持するためには何をすればよいのか？ リハビリなら、どのような活動が良いのか、治療薬は今のところなくても、現状を維持するために有効なサプリメントなどはないのか、情報を探しているところです。 セカンドオピニオンは実施する予定です。 なんとか歩ける状態をできるだけ維持できるためにはどうすればよいか、ご助言をいただけないでしょうか？

身体が動かしにくくなってきてたのですが、足が全く動かなくなりました。手も動かなくなってきています。口も動かしにくくしゃべりにくくなってきました。長い間診察を受けてきました。パーキンソン病といわれていましたが、 足が動かなくなったことで、薬が効かず進行が早いので脳の検査をしてみましょうとのことで先日結果がでました。小脳の血流がかなり悪いのでそれが原因で、多系統萎縮症だということでした。薬はいままで通りパーキンソン病の薬を飲んであとはリハビリで身体を動かすしかないとのことでした。確かに症状は多系統萎縮症に当てはまるのですが、脳の問題といわれると他の病気ということはないのかと気になってしまい、悩んでいます。血流が悪くなると改善することは難しいのですか？何か薬などはないのでしょうか？血流が悪いと分かっても何もできる治療はないのでしょうか？ どうか教えてください。お願いします。

先日、神経内科で処方して頂いた「ドパコール配合L50」は、治療薬ではないので次第に量を増やすことになり又、効果も薄れ、逆に振戦も悪化する場合もあるなどの情報を読みました。病気もパーキンソン病ではないですし、多系統萎縮症です。 MSCと診断されたのは、2016年です。小脳失調症状が強く、ふらつきから始まりあっという間に車椅子生活になりました。介護４で食事とリハビリ以外は、ベッドで過ごすようになりました。2020年に入ってから振戦が顕著になり右手と食事の際に食べ物を口に入れるときに上下に首が揺れます。ネックサポートもしていますが、頭を押さえながら食事介助も大変です。本人も就寝時に右手の振るえが気になり中々寝付けない時もあるようです。 薬を服用するのを躊躇している状況です。現時点の状態を改善するのであれば服用するのが一番なのでしょうが、治療薬ではないですし、後々、更に苦しむことになるのであれば、現状維持で服用しない選択肢もあるのではないかと考えてしまいます。 振戦はありますが、どうにか睡眠も取れているし、どうにか食事もできている状態なので もう少し、先送りしたほうがよろしいでしょうか？ リボートリールを５年程服用していましたが、最近、服用をやめました。やめても影響はないようなので取り合えず服用をやめて一か月以上経ちますが、医師よりリボートリールとこのドパコールを一緒に服用した方が効果があるとのことでした。せっかく止めたのでと伝えたところ取り合えずドパコールだけの処方となりました。 基本的に薬はなるべく最低限を希望しています。

私の父は約3年ほどまえにパーキンソン病の疑いがあると診断され、そこから進行性核状性麻痺と診断が変わり、今はMRIの結果などから多系統萎縮症の中の線条体黒質変性症と断定されています。病院にも3ヶ所ほど連れていきましたが、どこのお医者さんも治療法がなく、進行をおさえるものがないとのことでした。現在では随分と進行してしまって、いつ寝たきりになるのか不安にもなります。今現在パーキンソン病に使われる薬を処方されて、飲んでいるのですが全く効きませんし、そのようなことはお医者さんも言っています。本人は飲まないほうが調子がいい気もすると言ってるくらいです。そこで質問なのですが、1.だったら薬は飲まないほうがいいんじゃないでしょうか? 2.パーキンソン病についてはたびたび新聞などで研究が進んでいることや、遺伝子療法、再生治療などから数年後には治療が可能といった情報を何度か見たことがあるのですが、それがかなったときには、この多系統萎縮症についても早い段階で治療法が見つかるのでしょうか? 3.この病気について専門的に研究をしておられる方はいるのでしょうか? 4.今までに、難病と言われてきた病気で特効薬や治療法が実際に発見された例はありますか?あれば、その研究に費やされた時間はどれくらいだったのでしょうか? 複数の質問となってしまいましたが、何か1つでも情報があればありがたいです。また、質問にないものでも何か情報があればおねがいいたします。