神経難病の多系統萎縮症 パーキンソン症状の薬服用について

person50代/男性 -

先日、神経内科で処方して頂いた「ドパコール配合L50」は、治療薬ではないので次第に量を増やすことになり又、効果も薄れ、逆に振戦も悪化する場合もあるなどの情報を読みました。病気もパーキンソン病ではないですし、多系統萎縮症です。

MSCと診断されたのは、2016年です。小脳失調症状が強く、ふらつきから始まりあっという間に車椅子生活になりました。介護4で食事とリハビリ以外は、ベッドで過ごすようになりました。2020年に入ってから振戦が顕著になり右手と食事の際に食べ物を口に入れるときに上下に首が揺れます。ネックサポートもしていますが、頭を押さえながら食事介助も大変です。本人も就寝時に右手の振るえが気になり中々寝付けない時もあるようです。

薬を服用するのを躊躇している状況です。現時点の状態を改善するのであれば服用するのが一番なのでしょうが、治療薬ではないですし、後々、更に苦しむことになるのであれば、現状維持で服用しない選択肢もあるのではないかと考えてしまいます。

振戦はありますが、どうにか睡眠も取れているし、どうにか食事もできている状態なので
もう少し、先送りしたほうがよろしいでしょうか?

リボートリールを5年程服用していましたが、最近、服用をやめました。やめても影響はないようなので取り合えず服用をやめて一か月以上経ちますが、医師よりリボートリールとこのドパコールを一緒に服用した方が効果があるとのことでした。せっかく止めたのでと伝えたところ取り合えずドパコールだけの処方となりました。

基本的に薬はなるべく最低限を希望しています。

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