家族性地中海熱(非定型)と、特発性後天性全身性無汗症が
診断されています。どちらもかなり昔の発病だったようです。
さらに現在筋力が落ちてきていて日常的に動きにくいので、
同じ大学病院の脳神経外科で検査を受けています。
先日初診で話をしたところ、可能性はあまりなさそうだけど
一応筋電図はしてみようかと言われ、検査待ちです。
抗アセチルコリン受容体の数値は、3ヶ月前に無汗症の
検査でされたものがあり、0.2でした。複視はないと
思いますがここ最近急激に目が見えづらいです。
老眼かなと思っていました。
調べているとこの病気には胸腺腫ができる人がいるとの
ことで気になりました。
この診察に入る少し前にみぞおちが時々痛み、咳き込んだり
食べ物が通りづらくしゃっくりが出たり、水で流し込む
ようなことが増えて、以前なったことがある逆流性食道炎
だと思い、近くの消化器科の病院で内視鏡を受けました。
軽い表層胃炎はありましたが、食道は綺麗で異常もなしでした。
胃酸を抑える薬をしばらく飲みましたが、みぞおちの
何だか独特な痛みや引っがかりや咳は変わりません。
別件で大学病院が調べたCEAも基準内で僅かに上昇して
いたのも少し気になります。
他にも難病があるということもあり、またさらに増える
のかという気持ちと、この弱り方は疲れではない、おかしい
と思うのもあり、何かわかるならはやく治療に入りたいと、
複雑な気持ちです。子供も小さいのですが、もう抱っこが
できない状態です。
胸腺腫というのは、自覚症状があるのでしょうか、
半年前の胸部レントゲンは指摘なかったのですが、
通常のレントゲンで見えたりしますか？よろしくお願いします。
