「典型例ではない重症筋無力症について」の追加相談

person70代以上/女性 -

私は25年前に右目の瞼がさがり、眼瞼下垂短縮手術
しました。その後3年後くらい再手術
その後16年前に閉塞隅角緑内障と診断依頼眼科通院、その間に白内障、黒目運動障害と、診断、4年前に神経内科で脳波検査右手と右目に電気充てる30分MRI検査問題なし
しんけい異常なし、右目と左目が、脳のどこかで麻痺してる為動かないと説明。病的ではないからこのままで、と言われ今日に至ってます、5年前くらいから右瞼がくっつくくらい下がってしまい。もう2回手術してるから、無理みたいと言われ、今月に血液検査してもらい、陰性でした、重症筋無力症の症状に似ているので、大学病院の専門神経内科で診察受けたのがいいかまいにち悩んでいます。右目は視力0.1左目は0.4で、メガネもこれ以上は作れないといわれた、ちなみにレーザーしゅうへん  こうさい切開術もしてます。眼科の先生は聞くたびにいうことが違い、町医者は加齢ですとかいわれない。歯医者の口腔外科の先生が私の目を見て顔面神経麻痺と言われたことがあります。やはり一度専門病院を受診したほうがいいですか。

脳外科分野、他 に限定して相談しました

典型例ではない重症筋無力症について

person 20代/男性 -

数年前から右まぶたが下がり右半身に力が入りにくいという状態が続いています。
複数の病院にかかり色々な検査を受けましたが原因は不明でした。

先月、大学病院の総合診療科経由で眼科を受診したところアイスパックテストで眼瞼下垂が改善された事が確認できました。その時に処方してもらったメスチノンを服用することで一時的に上記の症状が改善することも毎日確認できています。

その後神経内科を受診し検査を受けましたが、筋電図検査では異常なし。血液検査では抗AChR,抗MuSK抗体共に陰性でした。
テンシロンテストでは体感的に明らかに変化を感じましたがプラセボでも反応があり、重症筋無力症では無いとの診断になりました。詳しく話を聞きたかったのですが検査結果を眼科で聞いたので眼科の先生にも検査の詳しい内容や過程までは分からないとの事でした。

また夕方にかけて症状がが出てくる典型例とは異なり、起床時から呼吸が浅い、右足に力が入らない、胸が痛い、瞼が開かない、喉と右耳に違和感と痛みがあるという症状が出ます。こちらもメスチノンを服用することで改善されます。複視については夕方の方が強く出ます。

ストレスによって症状が出ている可能性があるとの事だったので1ヶ月間規則正しい生活を心掛けてきましたがメスチノンの服用によって上記の症状が改善されるという状況は変わっていないです。

質問なのですが、以上の様な薬でしか効果が確認されない症状の重症筋無力症例もあるのでしょうか?
長年原因がわからなかった体調不良について少し光が当たった様に思えたのに、調べるほどにハッキリしなくて不安に感じています。

ご協力、ご回答よろしくお願いします。

person_outlineほほにくさん

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