間質性肺炎の末期は

2006/03/30

母77才、4〜5年前に発症、間質性肺炎と診断されました。最初の頃は在宅酸素を使っていましたが、それほど苦しくなかったのか一旦止めました。昨年(05年)3月、旅行から帰った朝、身体に力が入らないとベッド横でへたっていたので、病院へ。血中酸素濃度がかなり低く(70以下?)即入院、抗生物質を用い1〜2週間ほどで回復、ウィルスによる一時的悪化と言う事でした。その後医師が急性憎悪を心配しステロイド投与、体重が35kg前後だったので、確か当初30mgだったかと思いますが、改善が見られたので徐々に減らして3ヶ月の入院で退院、自宅療法しています。供給酸素は行動時3L、安静時2Lです。
退院後一人暮らしに不安があるので、息子の私が平日は一緒に住み、土日のみ一人で過ごしています。介護のヘルパさんには毎日入ってもらってます。
今年に入ってひどかった咳も治まり、病状が安定してきて、酸素濃度も99%の数値が出るようになりました。最近はそれぞれ供給量を0.5L減らすようになりました。ただ、息苦しさは変わらず、いつもハアハアやっています。食事を食べている途中でも息苦しさから食べるのが面倒になり、量が減っていて、歩かなくなったのもあり、筋力・体力がかなり落ちてきていて、外出には車椅子を切望します。
何より困るのは、肺の状態は安定しているのですが、便秘と背中の痛みが、日により酷く、QOLを思いっきり下げています。さらに、低酸素脳症もあるのでしょうか、物覚えが極端に悪くなり、認知症かもと思っています。加えて、退院してから不安感が日に日に強くなって来ていて、私が自宅に戻る土・日には、時として30分毎にケータイを鳴らし、「今日は来てくれないのかい」と無理と分かっても聞いてきます。老人性の鬱症状かもと思うのですが、何しろ主治医(呼吸器内科:総合病院)の先生との定期健診(一ヶ月毎)の時間はご他聞にもれず大変短いため、たいした事も相談できませんでしたので、先日別の大学病院の「物忘れ外来」を受診したところ、総合的に観察した方が良いから2週間〜10日位入院してみなさいと言う事で、診療内科に検査入院の予定です。

お聞きしたいのは、この病気は治らないし出来る治療も少ないと言うことは理解していますが、いよいよ酷くなった時にどういう症状・生活状態になり、それにどう対応して、家族としてどんな心構えでいたらいいのかと言うことです。