病名:小顎症、上気道狭窄、無呼吸発作

乳幼児/男性 - 2010/11/22

2ケ月赤ちゃんです。ミルクを飲むのが遅く授乳に時間かかっていました。予定日より早く生まれ体重も2,600gのため力がないと思っていました。生後2週間くらいで鼻づまりが気になり出しましたが、新生児によくあるこで気にせず。生後すぐ『新生児呼吸障害』で大きな病院に5日間入院した後戻ってきました。産んだ産婦人科を退院し、ミルクを与えると口を離すことが増え、呼吸も荒く、心臓の下部がべこべこ凹み、鼻の奥から『ガーガー』と音がする様になり、睡眠時無呼吸にもなっていました。地元の耳鼻科で吸引しても鼻水はほとんど出ず、通りもよくならず。生後すぐに入院していた病院の耳鼻科を受診したが問題はなく、鼻水もさほど詰まっていない診断。そこの病院の産婦人科で生後の検診は受けていましたが、鼻の奥の構造が生れつき細いため少しの鼻水で苦しくなる、との診断。ある時家で授乳時に顔が真っ青になりぐったりし、その病院へ救急搬送、入院。検査で鼻にミルクが逆流していることも判明。特に治療はなく、経管栄養と空気の通りを良くするエアウェイを鼻の穴に入れて様子を見ただけ。管を入れてから急に鼻水が大量に出てきて、エアウェイにも鼻水が詰まり、吸引をし続けなければ窒息します。そんな状況で退院し家で見ていますが不安でなりません。エアウェイには鼻水の塊やかさかさに渇いた鼻水が詰まり、カテーテルでは吸えません。頻繁に行っても間に合わず、1日に2回交換していますが直後に詰まり、また吸えなくなります。エアウェイの意味がないです。新生児用の物はなく、もう少し大きな子供用を7.5cm入れています。長さが妥当なのか心配です。主治医は成長しないと良くならないと言い、治療は何もないそう。予約し検診に行っても来なかったり遅れて来たりで信頼出来ず。呼吸が入院前より苦しくなっている状況を見ると夜も眠れません。他の方法は気管切開しかないのでしょうか。