膠原病、シェーグレン症候群とSLEについて
現在2児の子を持つ35歳の主婦です。
私は2年前、体調を崩し病院で検査したところ、膠原病のシェーグレンと言われました。それ以後、体調の良い時と悪い時を繰り返し、去年あたりから、倦怠感、日光過敏症、抜け毛、呼吸困難、関節痛、臓器の痛み、精神不安定などが出現。担当医に最近SLEだと思うと言われました。しかし、血液検査では認定に至らず、生活に支障が出てきた為、漢方を飲んで、なんとか暮らすことができています。しかし、SLEのせいか、最近皮膚に腫瘍ができたり、手足、頭のしびれがあったり、婦人科系、胃腸のトラブルが絶えず、いろんな検査を繰り返しています。毎月の医療費もバカにならず、SLEの認定を受けてもいないので、今の所何の補償もありません。保健所にきくと認定されなければ何もできないということですが、私のような中途半端な病状に対して何か利用できる国、その他の制度はないのでしょうか?一般の保険にも入っていますが、何もできないと言うことでした。
最後に、膠原病の人が癌などにならないように、また、これ以上悪化させないように気をつけること、予防策などありましたらお教えください。まだ子供が小さいので自分に何かあったらとても困ります。現在、コエンザイムは飲んでいます。どうぞよろしくお願いします。
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