スティーブンスジョンソン症候群の後遺症について

30代/女性 - 2012/02/26

3年ほど前に市販の風邪薬の服用からスティーブンスジョンソン症候群にかかりました。
特に目と粘膜に症状が出て、後遺症でドライアイになり視力もやや落ちました。粘膜については、自分でわかる範囲では唇、口の中から食道あたり、肛門、陰部、鼻の中に症状がありました。
皮膚科の主治医からも「きれいに治ってくるには2〜3年かかる。深くダメージを受けたところは元通りにはならないかも。」と言われました。
今でも熱いものや辛いものが食べられません。アルコールも滲みるのでしばらく控えています。特に熱いものを飲んだ場合、舌や口の中、それと食道(でしょうか?胸の上あたりです)にすごく熱い感覚があります。この感覚はSJSにかかる前はありませんでした。
唇の皮も薄くむけやすい状態で、ギュッと唇をかむとまだビリビリする感じが残っています。

治るものなのか気になりながらも、なかなか受診するまでの機会がなく。
どんな状態になっているのか一度診てもらった方がいいのでしょうか。その場合は消化器科でしょうか。
また、消化器などが深くダメージを受けた場合、栄養の吸収が悪くなる等はありますか?

現在は眼科での診察のみ定期的に受けています。
長くなってしまいましたがよろしくお願いいたします。