皮膚筋炎 間質性肺炎 合併症
person50代/男性 -
父が皮膚筋炎に伴う間質性肺炎と診断され入院しています。
ステロイドパルス療法により、肺の炎症は完璧ではないものの進行はおさまった様です。
【現在】
首、腰、喉の痛み…起き上がる、枕を戻す、寝返りをうつ、食事・水・唾液を飲む等が困難な様です。全身のだるさもあります。
カンジダ、真菌性眼内炎、肝臓・腎臓の障害が出ている様です。担当していただいている医師からは透析になる可能性もあるとの事ですがまずは目の治療からしますとの事です。
酸素を0.5～2吸っています。
もう一度パルス療法をする検討をしているがもしかしたら体力的に厳しいかもしれないので覚悟が必要です。とのこと。
【質問1】
全身の痛みや喉の痛みの原因はなんですか？皮膚筋炎と間質性肺よるものなのですか？それともステロイド等の副作用ですか？
また、その痛みを除くことは可能ですか？
【質問2】
パルス療法がうまく行っても酸素を止めないのはまだまだ肺炎の方が危険域をでないからですか？
【質問3】
今後の治療手順としては目の治療→腎臓肝臓の機能改善→パルス療法→ステロイド投薬という流れですか？退院できるくらい回復しますか？
【質問4】
家族が難病になった際、どういった心構えでいることが病気になった家族にとって、また担当していただいている医師・看護師さん達にとってよいのでしょうか？
沢山質問してしまい申し訳ありません。まさか身内でこのような難病にかかるものが出てくるとは思わなかったので大分混乱しています。自分でも多少は調べているもののあまり経過がよくないようで、見ていて辛いです。少しでもできることや可能性があればお知恵を貸していただきたいと思い質問いたしました。宜しくお願いします。
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