先天性こうやくりん症候群について教えて下さい

person乳幼児/女性 -

一歳8ヶ月の女児です。娘は4ヶ月の時、整形外科にて先天性こうやくりんと診断を受けました。
特に足首がしまっており、右足と左足の大きさが違います。ただこの整形外科は小児専門ではありません。
医師は成長するに従い自然と治るとの事で、今半年に一回、通院しています。娘は歩行がなかなか出来ずに、一歳6ヶ月検診で小児整形外科で受診をと言われて、近くの総合病院へ。ただこの病院も小児整形外科ではなく発達専門の病院です。歩行は理学療法の先生に診てもらい問題はないとの事でした。こうやくりんについてはそこの小児科の先生からは原発性リンパ浮腫では?との診断でした。リンパ浮腫は歩行するようになると浮腫みが酷くなるので、某大学病院に紹介状を書くのでそこで受診してみて下さいと。 ただ今日予約の電話をしたらその先生はリンパ浮腫で有名な先生で予約が出来るのがかなり先になりそうです。最近少し浮腫みが酷くなってきました。たぶん少しずつ歩く時間が長くなってきているからだと思うのですが、大学病院の受診まで様子見て大丈夫でしょうか?一応寝る前やお風呂の中でリンパマッサージはしているのですが…他になにか出来る事があれば教えて下さい。ちなみに歩く時よく右足の指全部をグーに曲げてしまう事が多々あり、転んでしまいます。

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