シェーグレン症候群と確定したのですが…

30代/女性 - 2012/10/27

今までシェーグレン症候群の疑いでしたが、あるきっかけで何も考えず病理検査しました。
結果引っ掛り、血液検査でSSーAが高くSSーBは陰性。口腔で組織検査でリンパ球の異常。
4項目のうち2項目あてはまるとシェーグレン症候群と確定されるとの事で。確定になってしまい…

現状随時服用しないといけない薬とかはないので良かったのですが、確定してしまうと保険とか使えなかったり、事実上入れなかったりひっかかったり、精神的にもかなりのダメージを受け、疑いのままの時は全く気にしてなかったのが今混乱してます。
今更だから何も言えませんが、疑いのままにしときたかったのが本音です。
その方が私はきにせず生活してました。
どうして検査にいたったかは、話が長くなるので失礼させて頂きます。すみません(たいしたきっかけではありません)

私の住んでいる所は、シェーグレン症候群は特定疾患認定してないのも何でかわからないし、確定しても逆に不便な生活が強いられそうで。

それよりも当たり前なんですが何も考えず検査し、確定してしまった事と、ただ病名がはっきりついてしまった事にきつくて仕方ありません。
どうしたらいいのがわからないし、誰に相談していいのかわからなくて、相談させて頂きました。

本当にどうしていいのかわからなくておかしくなりそうです。

何かいい得策やアドバイスがあったら教えて下さい。宜しくお願い致します。