気道が狭い子どもについて

10歳未満/女性 - 2013/03/20

初めて質問させて頂きます。

2012年11月に1628gで出産。
保育器からコットへ1ケ月程で出たのですが、風邪を引いてからずっとぜこぜこした呼吸をするようになる。
ミルクを飲むとサチュレーションが下がるようになる。しかしすぐにサチュレーションは1000近くにもどる。
経鼻チューブでミルクを飲むようになる。
鼻から酸素をするようになる。
肺炎にかかる。
しばらくしてから哺乳瓶で10cc飲むようになるが、苦しそうにする。
在宅酸素で帰ろうか?と話が出る。
しかし、ぜこぜこが気になるので転院して気管支鏡でみてもらってから退院しよう。という事になる。
3月1日にサチュレーションが下がり90代までなかなか上がってこなかったので、人工呼吸器をつける事になる。
そのまま転院。
気管支鏡でみてもらうと、鼻の奥の当たりの気管が少し狭いとの事だった。
人工呼吸器を外してみた(エアウェイをつける)がその日のうちに具合が悪くなったから人工呼吸器をつける。
肺炎にかかる。
気管切開をすすめられる。

転院する前は酸素が必要か必要じゃないかを調べる為に行ったのに、転院先で突然切開の話が出て驚いています。
他に方法はないのでしょうか?医師に聞いても、「気管支切開が一番良いと思います」と言われてしまい、教えてもらえません。
しかも切開したら酸素はたぶんいらないと思う。ご飯が食べられるかも分からないし、喋れるようになるかもわからない。抜けるかもわからない。と言われて…切開する気になれません。どうしたら良いのでしょうか?
よろしくお願い致します。