糖原病
person乳幼児/男性 -
1歳7ヶ月の子供のことです。
体重8000グラム、身長は71センチ
ct.mriで肝臓に腫瘍？のようなぶつぶつ、まだら模様がみえたため肝生検をしました。
結果、糖原病だろうとのことです。腫瘍のようにみえたとこがもともとの肝臓で、まわりは全部グリコーゲン？だったみたいです。
あと、繊維化が進んでるともいわれました。
今、型を調べていて結果まちの状態です。
質問ですが、このような場合は移植の可能性はどのくらいですか？
繊維化はよくなるのでしょうか？
今は就寝前にコンスターチを5グラムのませるように言われてますが、一口のんだらそのあとは全く飲んでくれません。
夜ご飯のあとに、寝る前におにぎりをあげています。22時頃に。
朝の8時の血糖は常に50前後です。
2〜3ヶ月前の入院時は朝の血糖はまだよかったです。これは急激に悪くなってきてるということでしょうか？
いろいろ調べていますが、なかなか糖原病の情報がありません。日本で糖原病の専門の先生？はいらっしゃるのでしょうか？
たくさん質問して悪いですが、分かるのだけでかまいませんので教えてください。
よろしくお願いします！
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