脳萎縮 ダンディーウォーカーと未熟児
person乳幼児/女性 -
未熟児で産まれ現在1歳9ケ月(修正1歳5ケ月)です。
現在首すわりもまだで、気管切開をし、日中は在宅酸素(2L)で夜は人工呼吸器(3L)を付けています。酸素は慢性肺疾患で使用していました。
去年の5月にMRIでダンディーウォーカーバリアントである事がわかりました。(この時は脳が萎縮しているとは言われていません)。
先日のMRIで慢性硬膜水腫で脳(特に右脳)が萎縮していると言われました。
『萎縮している』と言うので、前回(去年の8月)よりどのぐらい萎縮したのか聞きましたが、前回の画像が見当たらないらしく比べられないと言われました。
でも画像はないが、カルテには『水が溜まっている』というような事は書いてなかったので、水は溜まっていなかったのだと思うと言われました。
頭をぶつけたり、打ったりはしていません。
今のところ手術はしなくて大丈夫だそうです。
萎縮の原因は未熟児で産まれたからだと言われました。
1、(未熟児で)産まれてからだいぶたちますが、本当に萎縮の原因はそうなのでしょうか?
2、こういう場合、萎縮は進んでいくのでしょうか?
3、進んだ場合、どうなってしまうのでしょうか?
4、初めの頃は、在宅酸素(0.5L)だけで、できていた嚥下も急にできなくなり気管切開をしました。
嚥下はダンディーウォーカーのせいだと言われていましたが、もしかしたら酸素の事も嚥下も萎縮のせいなのでしょうか?
今できる事が、これからもっとできなくなってしまってうのではないか…もしかして長く生きられないのでは…と不安です。
よろしくお願いします。
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