大田原症候群について

person乳幼児/女性 -

3ヶ月になる娘が、大田原症候群と診断を受けました。

他にダンディーウォーカー症候群、重度の脳室拡大も合併しています。

情報の少ない大田原症候群ですが、乳児期死亡の確率が3割ほどあると言う記事を読みました。

その死亡の原因とは何でしょうか?てんかんの発作などで呼吸困難に陥るなど、発作自体が死因となるのか、それとも何かの症状を併発し、それが死因につながることが多いのか、教えて下さい。

娘の場合は特に、重度の脳障害を抱えていることから、早期死亡にいたってしまう確率が高くなるんでしょうか?

何だか、質問が単刀直入過ぎて、主治医に聞きづらいです。

心構えができるためにも、どうか教えて下さい。
よろしくお願い致します。

よろしくお願いします。

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