ダウン症児の心疾患について
person乳幼児/女性 -
1か月の早産(1856g)で生まれた娘(ダウン症)が現在、NICUにいます。現在生後一か月。合併症は
・心房中核欠損(穴の大きさはそれほど大きくない)
・動脈管開存
・肺高血圧(右心不全)
・水腎症(1°〜2°、両方腫れている、水尿管を伴う、多数ののう胞を確認)
・甲状腺機能低下(TSH:44.180 FT4:0.902、チラージン服用)
今は酸素療法を行っています。酸素吸入をしないとサチュレーションは80台中盤〜後半くらいです。
水腎症があるので利尿剤は使えません。
心臓手術をするかは、肺高血圧の状態によって変わってくるとのことです。
NICUの担当医師は明るい先生で笑顔で接してくれますが、私たち夫婦は合併症の多さに唖然としています。
私は事実を把握したい性格なので、それなりに深刻な状態ならばきちんと教えてほしいのですが、それほど深刻ではないのか、はたまた医師の性格でネガティブなことを言わないのか・・・いまいち読めません。
現在はNICUにいますが、来週には小児科病棟に移り、母子同室で私と赤ちゃんがお互いに慣れてから、退院(在宅酸素にて)する予定です。
これだけの情報での判断は難しいと思いますが、お医者様のご意見(というか印象)を教えていただきたくお願いします。
娘の状態は、割と深刻なのでしょうか?
もしくは、命にかかわるような状態ではないと思ってよいのでしょうか。
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