ラッセルシルバー症候群について

person乳幼児/女性 -

先日遺伝子検査を受け、今日ラッセルシルバー症候群と言われました。娘は妊娠29週0日534グラムで産まれました。
なかなか体重が増えず、最近やっと首が据わってきた感じです。
今後のことがとても不安です。ちゃんと社会人として生活していけるようになるのでしょうか。
合併症に燕下障害があるようですが、娘はいまだに離乳食も進まず、鼻から胃管で栄養剤を取っている状態なのですが、訓練次第で普通に食べれるようになるのでしょうか?口蓋裂があるので、なかなか進まないだけではないような気がしています。

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