遺伝子検査をする方法を教えてください

20代/女性 - 2014/04/06

家族性地中海熱疑いで２年程、コルヒチン内服で経過観察中の者です。
家族性地中海熱かどうか遺伝子検査がしたいのですが、今の主治医に「９万くらいかかる検査だし、非典型型だと出ない場合もあるから」と言われました。
確かにデメリットとなる点があり、積極的にするものでもないなーとは思ったのですが、ここまでくると本当に自分は病気（家族性地中海熱）なのか？という気持ちでいっぱいになります。
コルヒチンを本当に病気かもわからないまま一生飲むことに嫌気がさしてしまいました。
どこかしら痛くなったり熱が出るたびに「家族性地中海熱」と思えず、ここのサイトでも以前「家族性地中海熱はとても珍しい病気なのでまず心配はいらないでしょう」と言われ、その通りだと思いました。
でも、現実、私のカルテには「家族性地中海熱疑い」となっています。

ここのサイトで他の方の質問をみると、皆さん家族複数人で遺伝子検査を受けられているようでした。
もしかしたら無料で行われているのでは？と思いネットで調べてみたところやはり大学側となにか契約？のようなものを結んで無料で遺伝子検査を行ったという方もいらっしゃいました。
どこかの大学では、全国の不明熱の患者さんの情報を各病院にアンケートでとって遺伝子検査を行っているという内容のものも掲載していました。
今の主治医に不信感があり、以前より治療に対するモチベーションも下がってしまいました…

御教授いただけたら幸いです。