生後5ケ月心臓手術後肺病変悪化

person乳幼児/女性 -

生まれた直後より心房中隔欠損、心室中隔欠損、肺高血圧と診断されていました。生後1ケ月で肺動脈絞扼術を行いましたが肺高血圧下がらず。直後、PICUにてRSウイルスにかかり重症化し、長期の人工呼吸器管理になりました。
その後、何とか回復し、今年の3月にカテーテル検査、根治手術を実施しました。術前のカテーテル検査ではRp5.6、LPVW43、RVin77でした。根治手術をしたら良くなると言われていましたが、術後1ケ月たった今でも、肺高血圧は下がらずに人工呼吸器に繋がれたままです。NO吸入、レバチオ、フローランを投与しています。呼吸器の設定も下げられず、濃度は90%、圧は17でHFOを使っています。肺高血圧の発作も以前はありました。肺病変が悪化していると主治医から言われています。肺が硬くなっていると…治療は限界にきていると言われています。何か1つでもできる事があれば、のぞみを繋げたいです。我が子を助けたいです。よろしくお願いいたします。

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